Hay cosas que no son fáciles de contar y, sin embargo, a veces es necesario hacerlo. No solamente porque nos sirven para desahogarnos sino también porque quizá nuestra experiencia pueda servir para ayudar. Así que esta historia, especie de manual, tiene esas dos funciones. Eso creo, eso espero. Hace dos días, si mal no recuerdo fue el viernes, después de regresar de la consulta, Rebeca nos hizo a mi esposo y a mí una pregunta. No recuerdo exactamente las palabras que usó, pero fue algo así como “¿Cuál ha sido un día muy triste para ti, un día triste que recuerdes que sea más o menos reciente?” Yo, confieso, hice lo que muy rara vez hago: escaparme de esa pregunta porque el único recuerdo triste que me vino a la mente en ese momento, no quería compartirlo en esa circunstancia. No cuando después de tres meses de quimios orales, regresamos, de nuevo, a las quimios fuertes.
Sin embargo, la respuesta a esa pregunta, se me quedó en la cabeza y no logro sacarla de mí. Quizá escribiendo pueda lograrlo. Ese día tan triste para mí fue hace casi dos años (para ser exactos un año, nueve meses y varios días). Fue el día que cumplí 32 años. Estaba sola, sentada en una banca afuera del hospital, el sol me daba en la cara y lloraba sin poderme contener. Aproveché ese momento en que “nadie” podía verme. Ese día nos dieron el diagnóstico oficial de lo que le pasaba a Rebeca: tenía leucemia aguda linfoblástica, mejor conocida como LAL y , en su caso, de alto riesgo porque tenía una acumulación de blastos en el timo. Afortunadamente no llegó a ser tumor. La habían hospitalizado el día anterior y desde entonces yo no había podido verla. Las reglas del hospital son muy estrictas. En esos momentos sólo tenían acceso a ella los padres biológicos. Yo soy la esposa del papá, en términos de diccionario, la “madastra” (aunque odio esa palabra). Y aunque vive conmigo y la quiero como a una hija, yo no podía pasar a verla. Por eso esperaba sentada, en la banca, a que saliera mi marido para darme noticias y apoyar de la manera en que me fuera posible… Pero todo comenzó varias semanas antes.
Lo primero que nos han preguntado sobre la situación de Rebeca es: “¿Cómo se dieron cuenta de lo que tenía?”. Primer punto, nosotros no nos dimos cuenta cómo tal. Seamos sinceros, nadie piensa en la posibilidad de que una enfermedad así toque las puertas de su casa y mucho menos a través de un hijo/hija. Antes de septiembre, jamás se nos habría ocurrido que Rebeca estuviera pasando por eso. Sin embargo, los síntomas se empezaron a hacer realmente evidentes unas semanas antes. No puedo recordar todos los síntomas, pero sí los más sobresalientes. Progresivamente Rebeca fue perdiendo el apetito. Cada vez era más difícil hacerla comer. Se cansaba mucho y sin haber hecho gran esfuerzo físico. Algo muy evidente es que ya no podía correr. Le costaba trabajo, se “tropezaba”, definitivamente no podía hacerlo rápido y empezó a quejarse de dolores de piernas. No encontrábamos la causa. Al poco tiempo empezó a ponerse muy pálida y se le hincharon los ojos. Tenía una infección en las vías urinarias. Además de darle el tratamiento necesario, el doctor ordenó hacerle exámenes de sangre (biometría hemática). Era lunes cuando nos dieron los resultados de la biometría hemática. No salieron bien. El pediatra estaba preocupado. Fue la primera vez que escuchamos la palabra “leucemia” relacionada con Rebeca. El timbre de nuestra puerta sonó demasiado fuerte, pero no queríamos escucharlo. Se programó otro estudio para el día siguiente. Cuando un estudio muestra este tipo de resultados, es necesario repetirlos para confirmar el diagnóstico y disminuir la posibilidad de error. Ese día fue especialmente difícil para Rebeca, su cuerpo estaba luchando y ella, ya no tenía energía suficiente. Estaba muy débil, muy asustada y en la noche tuvo fiebre, una fiebre alta que se negaba a bajar. Tuve que bañarla en agua fría para bajarle la fiebre. Estaba tan frágil, tan asustada, me repetía constantemente que tenía mucho miedo porque seguro tenía algo grave. En ese momento, aunque me negaba a aceptarlo, sabía que era posible que tuviera leucemia, sabía que había que darle fuerza y valor, jamás mentirle. Por lo tanto, no le aseguré que estaba bien en ese momento, pero le dije que viniera lo que viniera íbamos a luchar para estar bien, íbamos a poner todo de nuestra parte para que así fuera. Le dije que probablemente vendrían tiempos difíciles pero que ella tenía la fuerza y determinación para salir adelante. Le pedí que viniera lo que viniera, luchara. Me abrazó muy fuerte. Me prometió que no se daría por vencida y yo le prometí que estaría con ella.
Un factor ESENCIAL y DETERMINANTE en este tipo de enfermedades, es hablar con la verdad a los niños, jamás mentirles ni minimizarles las cosas. Ellos necesitan saber a qué se enfrentan para poder defenderse y luchar, para salir vencedores. Ellos necesitan a un adulto en quien confiar, alguien que saben les va a decir las cosas como son, eso los hace sentirse seguros y es nuestra responsabilidad darles esa seguridad, ese respaldo. Hablarles con la verdad es darles las armas para hacerlos más fuertes y defenderse, sobreprotegerlos es hacerlos inútiles ante el enemigo. Además, sobre todo hoy en día, la información llega de todas maneras y puede llegar de manera equivocada o, lo que es peor, el niño puede dejar de confiar en los adultos que juegan un papel esencial en su lucha, en su camino a recuperar la salud.
El martes se le volvieron a hacer los exámenes a Rebeca, quien pasó casi todo el día dormida, tratando de mantenerse despierta, pero sin lograrlo. Sobra decir que el resultado fue el mismo: posible Leucemia. Ese mismo día la llevamos al pediatra y ya en la tarde la admitieron en el hospital, en el área de urgencias. Rebeca era una niña que apenas iba a cumplir 9 años, en muchos aspectos, era muy pequeña, frágil y un tanto miedosa. Le daba terror tragarse los medicamentos. Hacerla tomar uno, era un gran reto. En ese entonces era una niña tierna, dulce y muy sensible (cualidades que siguen siendo parte de ella hoy en día) pero le faltaba confianza en sí misma. Desde que nos conocimos, nos tuvimos mucha confianza y desde ese primer encuentro (mi personalidad de maestra no me abandona cuando se trata de niños) busqué irle poco a poco enseñando a confiar en sí misma, a que se diera cuenta de lo que era capaz. Nunca se me ocurrió pensar que un día esa confianza sería la clave para recuperar la salud de nuevo.
A las pocas horas de haberla ingresado al hospital, le hicieron una transfusión de sangre, la única que le han hecho en su vida. En la noche ya tuvimos la certeza de que tenía Leucemia pero no sabíamos más. Yo esperé afuera del hospital todo el tiempo, al pendiente de Rebeca y de mi esposo. Me acompañaron la mayor parte del tiempo los increíbles tíos de Rebeca a quienes, a la fecha, tenemos mucho que agradecerles. Cuando me quedé sola, lo único que se me ocurrió hacer fue ponerme a correr en el estacionamiento para no pensar, para no llorar, para encontrar la calma de alguna manera. Desde niña mi papá me enseñó que el ejercicio es la clave para mantener una mente sana, para deshacerse de las cosas negativas y yo, yo necesitaba estar fuerte y positiva para poder enfrentar este gran reto de la mejor manera posible. Así que corrí y corrí hasta cansarme, corrí y corrí hasta no poder más, corrí y corrí hasta sentir que, por un instante, el cansancio le ganaba a la angustia, a la impotencia, al miedo que la mayoría le tenemos a la palabra cáncer. Se me rompió el corazón al saber que Rebeca tendría que pasar la noche sola, porque en el hospital, no se le permite a los padres quedarse en la noche con sus hijos. A mí me han operado (por diferentes circunstancias) 5 veces y (aunque ya era adulta) nunca pasé una noche sola en el hospital. No me imagino una noche sola en la cama del hospital, sin alguien que me tomara de la mano cuando las pesadillas llegan, cuando el dolor aparece y, desde el principio, la valiente Rebeca, tuvo que enfrentarse a eso y salir adelante…
Así que en cuestión de horas nuestra vida cambió por completo. Para los adultos el primer gran reto es deshacerse del miedo. Sí, es necesario sacudirse el miedo. Para lograrlo, es necesario, primero, informarse. Hay que entender qué es la leucemia. Conocer los detalles. Sí, es necesario invadir de preguntas a los doctores y también leer al respecto. Al menos, eso fue lo que a mí me ayudó a sacudirme el miedo, a sentirme segura. Entre más supiera yo acerca de lo que le pasaba a Rebeca, más capaz sería yo de ayudarla y de detectar las señales de alarma. Entre más segura me sintiera, más segura se sentiría Rebeca, porque los niños son esponjas que absorben lo que nosotros, adultos, les transmitamos. Si Rebeca percibía miedo en mí, ella estaría mucho más asustada… y es obvio que el miedo no nos llevaría al éxito. En lugar de sentir miedo, busqué sentirme segura y aceptar el desafío con una sola opción en mi cabeza: el éxito, obviamente éxito, en este caso se refiere a salud de Rebeca. El fracaso, en este contexto, no es una opción para mí, estoy consciente de que existe pero bajo ninguna circunstancia lo considero una opción. Eso me da fuerza. Por supuesto mi marido tenía y tiene la misma actitud. Algo que lo distingue, es su gran sentido del humor y su increíble capacidad para encontrar diferentes maneras de hacer reír a quien se le ponga enfrente. Esta cualidad es aún mayor con los niños en el hospital. Lo cual admiro mucho. Inclusive esa terrible noche en que hospitalizaron a Rebeca, nos hizo reír mucho y esa risa nos dio un poco de alivio a todos. Al menos fue una manera de atenuar, por un breve instante, tanta tensión. Gran humor que también ha heredado Inés, la hermana mayor de Rebeca, y quien, sin saberlo, me ha dado mucha fuerza en momentos muy difíciles que hemos vivido en estos casi dos años. Es importante mencionar a Inés, quien también ha luchado con todo para apoyar a su hermana. Es de vital importancia crear una red de apoyo para el niño que padece una enfermedad seria. ¿Y qué mejor que la familia? El trabajo en equipo nos ha sacado adelante. Aunque lo han repetido hasta el cansancio en no recuerdo qué programa y muchas personas se burlan de esta frase, yo hoy lo escribo con firmeza y convencida de que es cierta: “La unión hace la fuerza”. Enfermedades como ésta no se superan en soledad, se superan con todo el apoyo y amor posibles. Las personas a nuestro alrededor nos dan la fuerza para seguir adelante cuando nuestro cuerpo parece no responder y nuestro corazón se desmotiva. Necesitamos a alguien que “nos jale las orejas” y nos dé la mano para levantarnos. Mi marido inventó una porra que se ha convertido en nuestro lema “Yo sí le voy, le voy a Rebeca” y la hemos repetido hasta el cansancio en los momentos difíciles y también en los momentos de grandes logros. Porque la lucha contra la leucemia no dura un día, ni un mes, ni medio año, como mínimo es una larga lucha de dos años y en el caso de Rebeca, es una lucha de 30 meses. Y uno tiene que ser ingenioso y encontrar maneras de motivar a los niños para que NUNCA se rindan, para que pongan todo de su parte para recuperarse.
En mi búsqueda para escribir esto el día de hoy, me encontré el siguiente link que habla sobre la leucemia en un lenguaje bastante accesible. Tal vez pueda servirles para ir conociendo un poco más acerca de esta enfermedad. No basta con saber que es la leucemia es “cáncer en la sangre”, hay tener más conciencia para poder ayudar a quienes la padecen.
http://www.guizeb.com/leucemia/
Y con esto finalizo la primera parte de esta historia, especie de manual. Gracias por leerme. Hasta pronto.
Publicado en Leucemia
Etiquetas: cáncer, Cuando te dicen que un ser querido tiene leucemia, enfrentando la leucemia, historia del comienzo del tratamiento de la leucemia, leucemia, Luchando para combatir la leucemia LAL, Manual del comienzo de nuestra lucha para combatir la leucemia, niños
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